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从14岁确诊到做母亲得了强直性脊柱炎的人生如何过?

发布日期:2021-09-14 04:45   来源:未知   阅读:

  “第一次确诊的时候才14岁,刚上初中不久,我就已经成了一个老强直了。”刚升级成为母亲的小孙(化名)在母亲节的人民名医特别专场直播中,对着嘉宾古洁若教授和记者介绍了自己作为一个年轻女性强直性脊柱炎患者的艰难经历。

  “那个时候是2008年,我们这里比较偏远,很少有人得这个病,连这里的医生这里都不知道有这个病。香港龙坛分析,因此看病的经历一波三折。”小孙对自己十多年前的发病就诊经历依然记得很清楚。

  “有一天突然之间感觉膝盖关节一直痛,那个时候就以为是骨头的问题,就去广州看了骨科的医生。结果按照滑膜炎,关节积液等问题治疗了一圈,症状似乎没那么厉害了,我就回家了。但没有过多久又开始痛,但是这个时候痛就不是膝盖的痛了,而是变成左腿的髋关节一直痛。这时候我只能再去广州就诊,还是找的骨科。但这时候骨科医生已经觉得不太对了,他为我联系了一位风湿免疫科的医生过来会诊,这时候才确诊就是强直性脊柱炎了。”

  另一位患者小艺(化名)年纪相仿。她告诉记者,“一开始也是感觉容易疲倦,浑身酸痛,然后就去做了中医推拿,也相继看了中医科、骨科,但病情越演愈烈出现典型症状后,终于被推荐去了风湿科确诊。”

  强直性脊柱炎是一种慢性进行性炎症性疾病,主要侵犯骶髂关节、脊柱及外周关节,并可伴发关节外表现。严重者晚期出现脊柱畸形和关节强直,是造成中青年致残的主要原因之一。

  “这个病从典型症状出现,到正式到确诊,平均需要耽误5-6年。”首届国之名医卓越建树,中国医师协会风湿免疫科医师分会副会长,中山大学附属三院风湿免疫科主任古洁若教授和风湿免疫疾病战斗了三十多年,是这个领域的顶尖专家,尤其是对强直性脊柱炎有深入研究。

  “以往一直说我国患有该病的人数达到400万之多,但其实这是一个非常保守的一个数据。随着研究对疾病逐渐认识深入,定义和分类有所更新,疾病诊断窗口大大前移,按照现在的脊柱关节流行病学调查推断,国内远不止400万罹患此病,基数并不小。”

  此外以往常说男性患者更多,其实只是因为男性患者症状往往更严重,因此疼的受不了就来看病,容易被确诊。而女性患者发病时比较轻微,容易拖延。

  因此,古教授提醒大家:“如果40岁以下,发生了持续三个月以上腰背痛,尤其是以夜间痛为主,活动可以改善的那种特征的腰痛,一定要第一时间想到这个病,不要等到关节骨质都破坏了才想到这个病。这时候就不好逆转了。特别是女性,往往很能忍,吃点药对付过去就不来看医生了。如果能早一点来,在发生比较严重的问题前,专科医生还是有很多办法能够尽早确诊尽早治疗的。”

  尽管小孙在直播里还是和记者电话中,都没有过多的抱怨,但疾病给生活带来的辛酸艰难还是从她讲述细节中渗透出来。

  “一开始强直还没发到脊柱,而是先影响膝关节和髋关节。急性发病的时候腰椎融合了,弯不了,早上起床都困难。我左边的髋关节也是融合了好几年,蹲都蹲不下去。急性发作期,就连正常生活也困难。体育课肯定不能上,所有稍微重一点的劳力的事情都不能做,”

  “强直性脊柱炎确诊后,首要的就是控制急性发作,缓解疼痛,然后通过规范治疗,积极康复,避免关节骨质破坏,造成终身残疾。如果这两点做好,虽然疾病会陪伴终身,但影响可以控制到最小。”古洁若教授每次在门诊中遇到患者,都这样耐心地解释一遍。

  “家里坚持为我寻求最好的治疗,妈妈就一个人推着轮椅带我去广州看病。当时幸运的是十多年前已经有了生物制剂,而且我用了确实能缓解,但药费也很贵,给家里经济带来巨大的压力。”

  不能上体育课,中考时因为疾病,体育只能拿到一个最低的成绩即便如此,小孙还是在不疼的时候坚持听课学习,成绩保持得不错,顺利大学毕业。

  但一旦求职,压力又来了:“我不是不能努力工作,但万一急性期发作起来,就连走路都不能走,而且需要定期请假就诊,如果在公司,老板会不会觉得你不行?”

  小艺同样有一份不错的工作,但和小孙学生时发病不同,她是工作后才确诊,“得了这个病确实是容易感到疲惫,这需要她让身体和高强度的工作取得妥协。”

  “当时一直怀着顾虑,自己能不能被另外一半接受,能不能被另一半的家庭接受,以后的小孩子会不会遗传,遗传了之后怎么办?” 两位年轻的患者几乎是不约而同地告诉记者,自己都曾经忧心忡忡四处搜索,在没有明确答案之前,自己已经打算做好单身一辈子准备了。

  小孙幸运地遇到了现在的丈夫:“他对这个病并不太了解,但并不歧视我,因为他觉得,我现在能够吃药打针治疗,就又能跟正常人一样,也没大不了啊。要是生个孩子也这样的话,那就跟妈妈一样治疗不就好了?”爱人接纳了自己,可小孙心里并没有那么轻松。幸运的是结婚备孕她恰好都处于疾病稳定期。

  “怀孕大概六七周的样子,忽然就又开始急性期发作了,疼得下不了床,翻身都困难,加上怀孕本身的不适,简直是身心俱疲。”

  这次是爱人推着轮椅陪小孙去广州看病,去找了风湿科医生,看了中医,也去挂了妇产科医生的号,还去看了儿科遗传方面的医生。

  “除了治疗,我每次都会问到一个问题,说治疗用药会不会对胎儿有什么影响?我还能否把孩子生下来?”

  “再三确认可以治疗同时安心怀孕之后,小孙终于敢放心一边怀孕一边正规治疗。”

  但到了临产前,到底是应该顺产还是剖腹产又成了绕不开的难题:“产科医生觉得如果我是正常产妇,孩子可以自己生,但我因为得病,不能用力;但如果剖腹产,因为脊柱关节融合,打麻药又成了问题。最后还是让我自己生。结果在产房疼了半天生不下来,连无痛分娩的针都打不了”

  “小孙很勇敢,她正规就医,并且主动寻找办法。其实医生还是欢迎病友能够积极提出自己的想法,我们想办法给予更多支持。”古教授鼓励了小孙。

  其实,记者为此还专门跟诊了半天古教授门诊,发现这样的女患者很多。当她们在这里被确诊时,充满了对疾病的未知和惊恐,尤其是面临结婚生育的年龄,到底能不能顺利怀孕生子几乎成了这些年轻女性最大的困扰。

  其实这也是国内外育龄期女性患者都会面临的共同问题。记者查阅资料发现,国外有一位世界著名的网球明星沃兹尼亚奇,获得过世界排名第一,却在事业巅峰时期遇上“不明”疾病困扰。无法控制的疼痛让她一度坠入低谷,在几经波折终于确诊为慢性炎症性疾病后,她决定和各科医护团队充分沟通。通过规范治疗,她的疾病得到了有效控制,重返球场再获佳绩,退役后顺利组建家庭,目前正迎接新生命的到来。

  “全国风湿病专科医生仅有几百名,而仅强直性脊柱炎这一种病患者就达几百万,因此我们同行交流认为,除了需要把一些共同信息通过健康时报等这样的平台告诉患者,还要多组织患者的交流群,让患者们互相教育指导,形成良好的互动。”古洁若教授表示。

  克服疾病带来困难已经成了小孙生活的常态。她最关心的,还是自己的问题是不是会遗传给宝宝。这也是其他育龄期患者是否能正常结婚备孕生子的最重要环节。

  古教授在门诊遇到的患者,都会一边画一张基因遗传图一边详细解释。直播中,她给出了权威的解读:“通过近些年来坚持不懈地研究,我们发现,这个病发病约2/3发病是因为内在易感基因,比如亚洲的正常人群中存在5~10%的易感基因阳性率。而其余1/3可能是因为外在环境。因此,我们强调早期通过人类白细胞抗原B27等基因筛查,在没发病时尽量预防发作,还可以进行疾病的早期筛查,把诊断窗口前移。这是我非常想做的一件事情。”

  “我还是想呼吁一下,希望让更多人能关注到我们这个人群的艰辛和不易,也期待国家在医保等政策方面给病友们更多支持,让想成为妈妈的病友们,在规范治疗的前提下,减轻疾病负担的同时顺利备孕生产甚至亲自哺乳!”小孙表示。

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